sindrom down 200x146 Sa intelegem Sindromul Down

Sa intelegem Sindromul Down

Sindromul Down este o afectiune genetica ce presupune prezenta unui cromozom suplimentar in fiecare din milioanele de celule ale copilului. In loc de 46 de cromozomi, sunt 47. Este unul dintre defectele de nastere cel mai des intalnite.

Deoarece genele si cromozomii joaca un rol important in determinarea caracteristicilor copilului, acest cromozom suplimentar ii va afecta viata. Infatisarea sa poate fi putin diferita de a celorlalti copii (cu prezenta unor caracteristici precum fata mai lata, ochii migdalati, gat mai scurt, tonus muscular scazut), ar putea avea unele probleme de ordin medical (probleme cardiace si digestive) si cu siguranta va avea un anumit grad de retard mental. Cu toate acestea, el va mosteni trasaturile fizice ale parintilor, va putea duce o viata sanatoasa si indelungata si va reusi, in ritmul sau, sa faca cele mai multe dintre lucrurile caracteristice tuturor copiilor (sa mearga, sa vorbeasca, sa scrie si sa citeasca, sa se joace, sa cante la diferite instrumente, sa practice diferite sporturi).

Analizele necesare copiilor cu Sindrom Down

Pentru depistarea eventualelor probleme medicale, sunt recomandate urmatoarele analize:

Perioada 0-6 luni

  • Ecografie cardiaca si electrocardiograma;
  • Ecografie abdominal-pelviana si urologica;
  • Ecografie a glandei tiroide si dozajul tiroidian (analiza a sangelui);
  • Radiografie pentru depistarea instabilitatii atlanto-axoidiana.

Perioada 6-9 luni

  • Examen auditiv;
  • Examen oftalmologic.

Perioada copilariei (dupa primul an de viata)

  • Bilant oftalmoligic si auditiv;
  • Bilant stomatologic;
  • Bilant al tractului digestiv;
  • Bilant endocrinologic;
  • Bilant hematologic.

Este important de remarcat ca severitatea oricaror din posibilele probleme difera foarte mult de la copil la copil.

Dezvoltarea intelectuala si interventia timpurie

Studiile actuale si lucrul cu copiii cu Sindrom Down ne permit sa spunem ca acestia au un retard mental moderat, contrar informatiilor vehiculate in trecut, cand erau estimati cu retard mental sever. Sunt copii la care retardul este atat de discret incat este la limita cu normalul, dar si altii copii cu retard grav. In ultimul caz, acestia sufera de alte patologii neurologice sau sunt izolati si privati de afectivitate si stimulare.

Notiunea de retard mental poate reprezenta o eticheta, oamenii inteleg ca acesti copii au capacitati reduse pe toate ariile de dezvoltare. Toti copiii au ritmuri diferite de dezvoltare, sunt perioade cand se dezvolta rapid si perioade cand dezvoltarea stagneaza pentru o vreme. Dezvoltarea depinde si de experientele timpurii ale copilului. Daca mediul in care creste nu este suficient de stimulativ si nu ofera suficiente oportunitati de explorare atunci nici dezvoltarea nu va fi „normala” sau conforma cu asteptarile noastre. 

adult cu sindrom down 200x200 Sa intelegem Sindromul Down

Adult cu Sindrom Down integrat in viata profesionala

Sunt cateva caracteristici comune copiilor cu Sindrom Down:

  • Invatatul este lent; trebuie sa fie invatati multe lucruri, pe care copiii normali le invata singuri;
  • Lucreaza cu dificultate singuri, fara ajutorul unei persoane;
  • Intampina dificultati in intelegerea regulilor, planificarea de strategii, rezolvarea de probleme sau desfasurarea mai multor activitati in acelasi timp;
  • Au probleme cu motricitatea grosiera (echilibru, tonus) si motricitatea fina (utilizarea creionului si a foarfecii );
  • Pot sa se concentreze pe perioade scurte;
  • In primii ani de viata utilizeaza cu usurinta limbajul non-verbal, limbajul verbal fiind achizitionat mai tarziu.

Daca tinem cont de toate aceste caracteristici si daca interventia educationala este adaptata corect, copiii cu Sindrom Down pot sa invete si sa se dezvolte armonios.

Ca o concluzie, doua lucruri referitoare la Sindromul Down sunt foarte clare. In primul rand, nu parintii cauzeaza sindromul. Nimic din ceea ce s-a facut sau nu in timpul sarcinii nu a determinat aparitia sindromului la copil. In al doilea rand, ca si orice alt copil “normal”, fiecare copil cu Sindrom Down este unic, cu propria personalitate, talente si ganduri. El este un individ si isi va dezvolta o personalitate distincta.

de Ionica Stefan, psiholog

Coordonator Centrul de Interventie Timpurie Caritas Bucuresti

Material oferit de Asociatia Caritas Bucuresti