Pasi in dezvoltarea copilului cu Sindrom Down

Centrul de Intervenţie Timpurie pentru Copii cu Dizabilităţi (CIT), aparţinând Asociaţiei Caritas Bucureşti, vine în ajutorul copiilor cu Sindrom Down şi al părinţilor acestora prin serviciile pe care le oferă şi prin profesionalismul şi devotamentul personalului. Prima întâlnire cu familia este lungă şi plină de emoţii şi de aceea încercăm să creăm o atmosferă caldă şi primitoare. Toată echipa de specialişti este deschisă pentru a discuta cu părinţii şi a lucra cu copilul.

Adesea părinţii vor să ştie ce se întâmplă cu copilul în prezent dar şi atunci când va avea vârsta de 50 de ani. Le spunem că nu putem să prevedem viaţa pentru un copil cu Sindrom Down (ca de altfel pentru orice alt copil) şi că trebuie să urmeze un plan de intervenţie specific vârstei :

• 0-6 ani intervenţie timpurie;
• 3 sau 4 ani integrarea într-o grădiniţă ;
• 7 sau 8 ani integrarea în şcoală.

Insistăm asupra faptului că, asemeni oricărui individ, acest copil este unic şi are un ritm de dezvoltare propriu.

După ce părinţii au fost ascultaţi şi li s-a răspuns la întrebări, li se prezintă terapiile şi mai multe proiecte de viitor pentru copil:

Consiliere părinţi

In cadrul acestor întâlniri sunt abordate teme precum : dificultăţile prin care trece un părinte ce are un copil cu dizabilităţi, nevoile sale şi ce servicii i se pot oferi, importanţa părintelui în terapia copilului, părintele între rolul de terapeut şi părinte.

Naşterea într-o familie a unui copil cu dizabilităţi, indiferent care este dizabilitatea, este o dramă. Această naştere va bulversa echilibrul familiei, care va constata foarte repede că este singură în faţa atâtor dificultăţi. Va trebui să facă faţă cât mai repede posibil şi să treacă de această perioadă de respingere şi depresie.

Pentru început, părinţii trebuie să se elibereze de gândul că ei sunt vinovaţii pentru dizabilitatea copilului. Ei nu sunt vinovaţi, şi toată această căutare „a cui este responsabilitatea” este inutilă. Părinţii îşi pun multe întrebări, au temeri legate de viitor, sentimente de furie şi de vină.

Viaţa socială şi recreativă este direct legată de posibilitatea de a lua copilul cu ei sau de a găsi o persoană aptă pentru a putea să-l supravegheze. Trebuie ştiut că în faţa acestui traumatism părinţii au tendinţa de a evita toate relaţiile exterioare care sunt trăite ca fiind acuzatoare. Atunci când părinţii se simt abandonaţi de restul familiei şi de prieteni, lucru care se întamplă frecvent, se retrag. Apare un cerc vicios: dizabilitatea provoacă respingerea şi respingerea accentuează dizabilitatea.

Prezenţa unui copil cu dizabilităţi are repercusiuni şi asupra fraţilor şi surorilor. Când sunt mici, pun multe întrebări în legătură cu cauza dizabilităţii, sau le este teamă că şi ei pot avea aceeaşi dizabilitate. Sunt întrebări la care trebuie să primească răspunsuri sincere în funcţie de gradul lor de înţelegere. Uneori fraţii şi surorile se pot simţi vinovaţi că sunt „normali” şi acest sentiment îi poate influenţa în alegerea viitoarei profesii, optând pentru meserii în domeniul medical sau psiho-educaţional.

Crearea unui climat afectiv călduros ajută familia să nu se mai închidă din cauza ruşinii.

Primele întrebări ale părinţilor sunt: Din ce cauză? De ce ni se întâmplă nouă acest lucru? Există riscul de a se repeta? Ce putem face pentru acest copil? Nu trebuie mascată realitatea, dar este de evitat un discurs în întregime negativ, doar despre ce nu va putea face copilul.

Părinţii trebuie să se implice alături de specialişti în educaţia copiilor, în acest fel se vor obţine rezultate pozitive şi stabile în dezvoltarea acestora. Părinţii sunt cei care petrec majoritatea timpului cu copilul, din acest motiv trebuie priviţi ca parteneri de către specialişti şi provocaţi să investească în propriul copil. Comunicarea dintre specialişti şi părinţi este foarte importantă, specialiştii trebuie să le prezinte părinţilor nivelul de dezvoltare al copilului şi planul de intervenţie, iar părintele trebuie să întrebe atunci când are nelămuriri.

Este foarte important ca părinţii, încă de la început, să vorbească despre proiecte de viitor pentru copil, întrucât adeseori ei nu se mai gândesc să ducă copilul la grădiniţă, la şcoală, la întâlniri cu prietenii. Părintele poate ajuta copilul să-şi îmbunătăţească achiziţiile, să-l încurajeze, să-i ofere spaţiu şi să întărească comportamentele pozitive.

Factorii care pot determina o mai bună implicare a părinţilor în terapia copiilor ar fi :

• Explicarea planului de intervenţie;
• Oferirea de explicaţii pentru sarcinile de acasă ;
• Evitarea judecării acţiunilor părinţilor ;
• Încurajarea colaborării în găsirea cauzelor comportamentului copiilor ;
• Oferirea de sugestii, mai degrabă decât prescripţii ;
• Oferirea posibilităţii de a alege.

Implicarea părintelui în terapia copilului poate avea efecte pozitive sau negative asupra dezvoltării acestuia. Efectele pozitive se obţin atunci când părintele reuşeşte să menţină un echilibru între intervenţia terapeutică şi joacă şi când părintele respectă nevoile esenţiale ale copilului: nevoia de afecţiune- oferită necondiţionat, nevoia de joc- liber fără a urmări anumite realizări. Efectele negative pot apărea atunci când părintele, copleşit de problema copilului, uită de aceste nevoi esenţiale şi i le oferă în mod condiţionat şi exagerat uneori. Copilul primeşte laude şi îmbrăţişări doar când reuşeşte să achiziţioneze ceva, jocul are loc doar după anumite reguli, impuse de părinte pentru a învăţa o anumită deprindere, iar desertul este oferit doar ca recompensă. Toate acestea pot fi derutante pentru copil şi pot fi sursa unor comportamente nedorite pe viitor.

Grupul de suport pentru părinţi

Oferă acestora posibilitatea de a comunica, de a-şi împărtăşi experienţele de viaţă, de a găsi răspunsuri şi soluţii la probleme.

Şcoala Părinţilor

Obiectivul întâlnirilor este informarea şi îndrumarea părinţilor de către o echipă multidisciplinară (medic, psiholog, psihopedagog şi asistent social), care le stă la dispoziţie pentru sfaturi, sugestii şi răspunsuri cu privire la problemele întâmpinate.

Printre temele cele mai importante abordate se numară: „Infecţiile respiratorii acute la copil”, „Drepturile de care beneficiază persoanele cu handicap”, „Particularităţi ale dentiţiei la copiii cu Sindrom Down” şi „Stereotipuri, nevoi senzoriale, tratament medicamentos”.

Terapie ocupaţională

In cadrul acestei terapii sunt utilizate jocuri sau activităţi de instruire ce au ca scop dezvoltarea cogniţiei, a proceselor de interrelaţionare, a funcţiei de socializare. Aceste activităţi sunt adaptate vârstei mentale a fiecărui copil, pentru a beneficia de o viaţă independentă.

Logopedie

In cadrul acestei terapii, fie că utilizăm jocuri, demonstraţii, sau exerciţii clasice logopedice, îi ajutăm pe copii să îşi însuşească limbajul într-o manieră cât mai relaxantă pentru ei, fără a-i face să se simtă constrânşi în vreun fel. Creând o atmosferă particulară, în funcţie de preferinţele fiecăruia dintre ei, le oferim acestora posibilitatea de a comunica şi de a se exprima.

Psihomotricitate

In cadrul acestei terapii utilizăm în scopuri educative şi terapeutice influenţele şi integrarea senzaţiilor şi emoţiilor. Folosim jocuri şi activităţi motrice şi senzoriale prin care încercăm să favorizăm iniţiativa, căutarea unei soluţii, exprimarea unei dorinţe, conştientizarea propriului corp. Luptăm contra pasivităţii pentru a câştiga independenţa.

Grup pregătitor pentru şcoală

Copiii participă la un program asemănător cu cel din grădiniţe şi şcoli, având drept obiective: să-şi formeze capacitatea de a asculta, de a pronunţa cuvinte, de a identifica, recunoaşte şi citi literele de tipar/propoziţii scurte, de a identifica forma şi semnificaţia cifrelor (0-10), să asocieze numărul cu cantitatea, să numere crescător până la 10, să înţeleagă semnificaţia semnelor matematice, să efectueze operaţii simple de calcul oral de adunare.

Grupul de creativitate

Le oferă copiilor posibilitatea de a socializa, de a accepta prezenţa celorlalţi (copii şi adulţi), de a-şi dezvolta abilităţile de motricitate fină, imaginaţia şi limbajul.Utilizăm materiale diverse precum: baloane, acuarele, lipici, creioane colorate, cuburi de construit şi muzică.

Asistenţă socială

Evaluarea socială a familiilor, informare şi consiliere socială a beneficiarilor, sprijinirea activităţilor de integrare/reintegrare socială (facilitarea integrării copiilor în învăţământul special şi de masă), organizarea, împreună cu echipa, a unor activităţi de socializare şi petrecere a timpului liber (grupuri de joacă/creativitate, excursii).

de Ionica Ştefan, psiholog

Coordonator Centrul de Intervenţie Timpurie Caritas Bucureşti

Material oferit de Asociaţia Caritas Bucureşti